Entre sangre y anticonceptivos, mujeres ignoradas por la medicina
Pacientes diagnosticadas con síndrome de ovario poliquístico denuncian una carencia de información y de acompañamiento multidisciplinario en el sistema sanitario
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VALÈNCIA, 5 Feb. (M. JUAN)
Vivir con menstruaciones “bastante abundantes y dolorosas” en un corto periodo, además de presentar acné y tendencia a ganar peso con 17 años, era la situación a que se enfrentaba Rocío, quien decidió acudir a una revisión ginecológica. Allí, a través de una ecografía, descubrieron un gran número de pequeños quistes en un ovario. Es entonces cuando fue diagnosticada del síndrome de ovario poliquístico (SOP) y le recetaron píldoras anticonceptivas, que lleva tomando hasta ahora que tiene 21 años. “Me dijeron que podía tener complicaciones a largo plazo, en la hora de tener familia, y me dieron anticonceptivas sin tampoco explicarme mucho más, cuando la realidad es que después afecta a muchas más partes de tu vida que aquí no te comentan”, lamenta Castillo.
La experiencia vivida por Loles, de 56 años, es similar. Con exceso de vello por todo el cuerpo cuando tenía 23 años, manifiesta que se sintió “emocionalmente afectada durante mucho tiempo”. Como deseaba tener familia y sus menstruaciones eran “muy esporádicas”, decidió visitar un ginecólogo de renombre. Así fue “diagnosticada rápidamente” con síndrome de ovario poliquístico, aunque critica que “nadie hizo de guía”. “Nada de nada, te dan la noticia y te dicen ‘esto es lo que hay, tómatelo con calma, hay mujeres que van mejorando y otras que se mantienen así’. Y no hay nada más. Tú cómete la cabeza como quieras, como me la comía yo con mis complejos”, confiesa.
Concretamente, el síndrome de ovario poliquístico (SOP) es “un desorden endocrino-metabólico-reproductivo-genético”, es decir, causado por un trastorno hormonal, que afecta entre el 10 por ciento y el 15% de las mujeres, según el Proyecto SOP. Este colectivo de profesionales médicos con experiencia en el síndrome indica que es un desorden con impacto mundial y que su diagnóstico es una experiencia que deja al 85% de las pacientes “insatisfechas con la información proporcionada”, como es el caso de Rocío y Loles.
Según indica el ginecólogo Miguel Ángel Checa Vizcaíno en el libro 'Síndrome del ovario poliquístico' (Editorial Médica Panamericana, 2012) el SOP está asociado con trastornos reproductivos, obstétricos o relacionados con la gestación, metabólicos y psicológicos. Normalmente se diagnostica en la adolescencia y el cuadro clínico al cual se asocia está compuesto por alteraciones menstruales, que pueden ser polimenorrea (ciclo menstrual más corto y sangrado más frecuente), oligomenorrea (sangrado poco frecuente) o amenorrea (ausencia de sangrado); hiperandrogenismo, es decir, el aumento de andrógenos (hormonas sexuales masculinas), que se manifiesta con hirsutismo (exceso de vello), acné y calvicie androgénica; y, por último, aspecto ecográfico polifolicular.
El jefe de ginecología del Hospital Clínico de València, Francisco Raga, precisa que la imagen ecográfica polifolicular muestra “un ovario muy grande con una barbaridad de óvulos que, entre unos y otros, en cierta forma se interfieren, entonces las mujeres no llegan a ovular y tienen una serie de alteraciones hormonales que condicionan que se tenga acné, tendencia a ganar peso o la ausencia de la regla”. Además, insiste en que se tiene que diferenciar entre un ovario poliquístico, que muestra muchos folículos, y el síndrome vinculado a este tipo de ovario, que se rige por, además de presentar este diagnóstico en una ecografía, tener la serie de alteraciones mencionadas. “De hecho, hay más ovarios poliquísticos ecográficos que aquellas que tienen el síndrome”, especifica.
“Pero la causa fundamental es el exceso de folículos ováricos, responsables del desarrollo de los óvulos”, indica. Es esta una de las características que determina el diagnóstico, a nivel internacional, según los Criterios de Róterdam, que datan de 2003 y son los más utilizados. Para ser diagnosticada con SOP se tienen que cumplir dos de las tres características: alteraciones en la menstruación con presencia de anovulaciones; signos clínicos o bioquímicos de hiperandrogenismo y ovarios de apariencia ecográfica poliquística, de al menos 12 folículos de dos a nueve milímetros de diámetro.
A pesar de esta descripción de diagnóstico, el SOP se hace patente con una “gran heterogeneidad” y “mucha diversidad”, destaca Raga. Las diferentes manifestaciones clínicas han provocado una modificación y actualización de los criterios en 2023, con la publicación de la Guía Internacional basada en la evidencia para la Evaluación y la Gestión del SOP.
Carga de enfermedad “poco reconocida y diversa”
Según se desprende del informe, esta disfunción ovárica “merece un reconocimiento reforzado de las características más amplias”, incluidos los factores de riesgo metabólico, enfermedades cardiovasculares, apnea del sueño, una “prevalencia muy alta” de características psicológicas y un “alto riesgo” de resultados adversos durante el embarazo, además de incidir en “el énfasis en la carga de enfermedad poco reconocida y diversa”, y en la necesidad de “mayor educación para los profesionales de la salud, información basada en evidencia para los pacientes, modelos de atención mejorados y toma de decisiones compartida para mejorar su experiencia”, junto con mayor investigación.
Un año más tarde se celebraba en València el I Congreso Internacional de SOP, gestionado por Proyecto SOP, donde participaron el ginecólogo y especialista en reproducción asistida y actual director médico de Next Fertility Valencia, Antonio Forgiarini, y la ginecóloga e investigadora en biología de la reproducción en Next Fertility, Mariana Paredes, quienes destacan que “no hay suficiente conocimiento sobre este problema” y que la cita se organizó “para aumentar la sensibilidad hacia este tipo de patología, pero no solo de la población en general, sino del propio sector”. “Muchas veces está sobrediagnosticado y especialmente infratratado, puesto que hay médicos que todavía hablan de SOP en mujeres que simplemente tienen muchos folículos”, denuncia Forgiarini.
En este sentido, el especialista en reproducción asistida apuesta por efectuar cambios en la definición del SOP: “Más que hablar de síndrome, habría que hablar de espectro poliquístico. Es decir, toda una serie de situaciones que pueden entrar en el mismo grupo. Porque obviamente todas las mujeres no tienen ni los mismos síntomas ni el mismo tratamiento”.
Por otro lado, la ginecóloga y sexóloga en Junín (Argentina) Andrea Vidal prefiere referirse al síndrome como una “condición”, dado que “no se ha establecido un diagnóstico claro”. “Puede tener muchas versiones. Cuando las cosas son así, uno tiene que ser muy esmerado, porque en la consulta le pones un sello a alguien que lo llevará para toda la vida y capaz que no es tan claro. Es mucha la responsabilidad de poner una etiqueta, y mucho más cuando hablamos de salud”, señala.
Vida saludable y tratamiento farmacológico
Por eso, el jefe de ginecología del Hospital Clínico explica que la primera medida que aconsejan a cualquier paciente es perder un 5% de peso a través de un estilo de vida saludable. Si esto no es posible o con esta propuesta no se consigue el objetivo de que el ovario trabaje mejor, entonces se opta por un tratamiento farmacológico, que se adapta a dos grupos: aquellas mujeres que quieren quedarse embarazadas y las que no.
“Para las que no, el más sencillo es un tratamiento hormonal, que puede ser un anticonceptivo para que tenga la regla todos los meses, puesto que la progesterona (hormona sexual femenina) que puerta tiene un efecto antiandrogénico y mejora el acné y el vello”, indica Raga. Pero si rechaza los anticonceptivos, periódicamente se receta progesterona para simular una ovulación y tener el sangrado del ciclo menstrual. En cambio, si se desea un embarazo, el tratamiento en estos casos es “dar algo que estimule el ovario para que ovule, desde píldoras hasta pinchazos”, incide.
Por su parte, Vidal coincide en que el primer escalón del tratamiento en América Latina "es una vida saludable”, que define con actividad física, buena relación con el estrés y una dieta baja en hidratos, porque el SOP “necesita un acompañamiento muy particular”. Después, si la principal preocupación de la paciente es menstruar cada mes, recomienda anticonceptivos, de los cuales ha señalado los efectos protectores ante el cáncer de endometrio, una de las afecciones vinculada a la anovulación persistente, junto con el desarrollo precoz de diabetes y enfermedades cardiovasculares.
“La medicina occidental llega tarde”
La ginecóloga argentina lamenta que “la medicina occidental llega tarde, porque llega al tratamiento”. “Hay una medicina preventiva, pero desde los consultorios tendríamos que arrancar por aquí, para preguntar cómo es la alimentación, qué actividades físicas haces, cómo te relacionas con el estrés, y una vez analizado, vamos a lo que compete”, apostilla. Vidal considera que en las facultades han enseñado a hacer un diagnóstico y un tratamiento pero que “ahora se necesita tener el tiempo de preguntar, por ejemplo, qué aspecto del ovario poliquístico es el que más le preocupa a la paciente”.
En esta línea, la terapeuta menstrual y sexóloga en València Lara Aragonés coincide en que “hay conocimientos que no están en la medicina occidental, pero sí en otras partes” y asevera que “para suplir el que no se da” surgen profesiones como la suya, que se basa en explicar cómo funciona el ciclo menstrual “más allá de la simple regla, acompañar a la mujer diagnosticada a que escuche su cuerpo y buscar opciones complementarias que ayuden a su bienestar”.
“Me centro en tratar el malestar psicológico, puesto que el hecho de no ovular puede provocar a muchas pacientes pensar ‘ya no soy una mujer entera’ o ‘no soy suficiente mujer’”, subraya, a la vez que advierte de que la idea de defender el ciclo menstrual y tomar anticonceptivos “puede ser muy contradictoria” para algunas mujeres.
De hecho, el SOP puede afectar “de manera significativa” el bienestar y la salud mental de las mujeres jóvenes. Se pueden producir trastornos emocionales, como depresión, ansiedad o fobia social, lo cual puede exacerbar las alteraciones preexistentes, como la obesidad y otras alteraciones fisiológicas (en la regulación del cortisol, hormona relacionada con el estrés que altera el metabolismo, e hiperandrogenismo) a través de vías conductuales (sedentarismo o aumento del consumo de hidratos de carbono), según el libro 'Síndrome del ovario poliquístico' (Editorial Médica Panamericana, 2012).
Además, Aragonés apunta que “todo lo que tiene que ver con el ciclo menstrual afecta a las relaciones sexuales, puesto que está relacionado con la autoestima, la libido y la satisfacción en el sexo”. Entre otras consecuencias, además de la falta de libido al tomar anticonceptivos, está la “trascendencia económica notable”. “Tener que estar yendo siempre al ginecólogo, tener que estar en revisiones crónicas, afecta psicológicamente y económicamente también”, reitera Loles, que acudía anualmente a una clínica privada para tener control de los quistes. La ginecóloga Paredes puntualiza que “tener que luchar todos los días con acné, dieta, ejercicio y psicólogos puede ser importante a nivel económico” y añade que “probablemente necesitan acompañamiento para conseguir un embarazo”.
Ser madre, "más complicado pero no imposible”
Este síndrome es la causa de infertilidad anovulatoria más frecuente en la mujer en edad reproductiva. Loles recalca que se quedó embarazada “por casualidad”: “Me dijeron que era imposible, que ‘esto tiene que ser que aparezca la virgen’ porque solo podía ovular una o dos veces al año, y fíjate, tengo una hija. Ser madre puede ser más complicado pero no imposible”. Su caso ilustra el de muchas más mujeres que visitan la consulta de Antonio Forgiarini, que acuden “asustadas y convencidas de que no van a poder ser madres”.
Sin embargo, el especialista en reproducción asistida detalla que “la mayoría de mujeres con SOP consiguen un embarazo, si no es que todas”, puesto que hay “casos muy fáciles en que simplemente con mejorar el estilo de vida o con algún complemento alimentario se puede regular la actividad ovárica” y otros en que se necesita, además de esto, tratamientos como inseminaciones artificiales o fecundaciones in vitro. “Los ovarios con SOP tienen mucha actividad, pero no es regular, por lo que no se aprovechan los óvulos. Entonces si nosotros conseguimos canalizar bien esa actividad tan alta nos da muy buen resultado”, aclara.
El SOP también tiene relación con los trastornos de la conducta alimentaria (TCA). Según profundiza Mariana Paredes, quien ha estudiado este vínculo en el Proyecto SOP, se asocia con el hiperandrogenismo: “Niveles elevados de testosterona, como si fuera la mentalidad de alguien masculino, afectan el control de los impulsos. Entonces hace que estas mujeres tengan mayor sensibilidad a la irritabilidad, a tener más apetito y a no controlar este impulso”.
Además intervienen el factor psicológico, puesto que “a mayor nivel de estrés, mayor impulso de atracones”, y el metabólico, a causa de la resistencia a la insulina, que hace que puedan darse “pequeños momentos de hipoglucemia, donde hay una baja cantidad de glucemia en la sangre, y provocan que se tenga una necesidad de alimentación en un círculo vicioso”, subraya.
El peligro de las creadoras de contenido y los TCA
Rocío señala que, como mujer diagnosticada y con poca información facilitada por el servicio sanitario, el resto de síntomas que ha descubierto que tiene a nivel intestinal asociados, a su parecer, con el síndrome, los ha remediado con información que ha investigado por su cuenta. En este sentido, ejemplifica que es el caso de creadoras de contenido que tienen SOP y explican en redes sociales como cuidar la alimentación, adaptada a la patología.
Pero Paredes advierte que “realmente no hay ninguna dieta recomendada para esta población”, sino que “aquello ideal” es “seguir una dieta equilibrada que un microbiólogo pediría para cualquiera”. Si se trata de apoyos vitamínicos o suplementos alimentarios, la ginecóloga puntualiza que para ayudar con la resistencia a la insulina se recomienda tomar inositol.
Dado este marco, Paredes aboga por un servicio sanitario “muy consciente de todo aquello que implica tener SOP, que no es solo regularizar la regla, sino tratar la psicología, la alimentación, la reproducción o la suplementación alimentaria”.
Crear un equipo multidisciplinar
“Hace falta un equipo multidisciplinar, al menos con servicio de ginecología, endocrinología, nutrición y psicología, yo creo que no recae solo en los ginecólogos hacer el tratamiento, es decir, siempre tienes que tener un equipo si te dedicas al ovario poliquístico”, reivindica.
Por su parte, Aragonés arremete contra la “medicina paternalista”, que “no preserva la autonomía” de las diagnosticadas: “La medicina siempre ha sido paternalista y ahora es cuando la gente tiene conocimientos y capacidad de elegir”. La terapeuta menstrual hace referencia a “dar toda la información posible”, especialmente a alternativas de tratamiento en el caso del SOP. “El hecho de que te den a elegir, porque elegir pastillas anticonceptivas está perfecto, si es lo que se desea, pero la paciente también tiene que saber que hay otras muchas opciones”, señala.
También lo defiende Vidal, quien manifiesta que “en la medicina hace falta escuchar más”. “La ciencia médica se está olvidando del ser que lleva el diagnóstico, el síndrome. A todo el mundo no le afecta de la misma forma ni lo vive del mismo modo. Nosotros tenemos la capacidad en nuestro lenguaje de crear a esta persona un mundo diferente y somos responsables del mundo que les depararemos con aquello que decimos”, concluye.
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